Suite au témoignage #3 vie en confinement écrit par la Maman d’Axel, retrouvez les conseils de cette maman pour cette période difficile.
Je pense qu’il est essentiel de se rappeler chaque jour, que notre enfant porteur de handicap n’a pas choisi sa condition, qu’il en est la première victime, qu’il est le premier à en souffrir. Certains comportements qui peuvent parfois être très déconcertants pour les adultes accompagnants, comme des crises ou stéréotypies (répétition de gestes ou de paroles), ne sont pas le résultat d’un caprice de l’enfant, mais bien souvent d’un mal être lié à son handicap, surtout dans un contexte particulier comme celui du confinement. Il est donc nécessaire de faire preuve de patience et de bienveillance à l’égard de son enfant, même si son comportement n’est pas toujours facile à gérer. Il faut tenter de le rassurer et de lui expliquer la situation pour lui permettre de mieux gérer ses frustrations, ses peurs ou ses angoisses.
Il est également indispensable de se rappeler que nous ne sommes pas des super-héros, que nous avons tous nos limites. Malheureusement, nous ne pouvons pas remplacer l’ensemble des professionnels chargés de rééduquer nos enfants, surtout lorsque nous avons d‘autres enfants à charge ou des obligations professionnelles. Nous pouvons tenter de lui proposer quelques exercices quotidiens, dans la limite de nos compétences, mais nous devons accepter que cela ne soit pas « suffisant » pour lui.
La vie des parents d’enfants en situation de handicap est une succession de renoncements … Accepter de mettre les soins de son enfant en pause est un renoncement supplémentaire.
Enfin, l’absence de relai pendant le confinement est un poids de plus pour les familles vivant avec un enfant porteur de handicap. Il est donc primordial de trouver une écoute auprès des professionnels qui restent disponibles par téléphone, des membres de nos familles ou d’amis. Des groupes de soutien existent également sur les réseaux sociaux. Se sentir compris par des personnes qui connaissent les mêmes difficultés peut s’avérer être une aide précieuse.
Surtout ne jamais rester seuls face aux difficultés.