Je m’appelle Maeva, je suis la maman d’un petit garçon, Eden, âgé aujourd’hui de 21 mois.
J’écris aujourd’hui pour raconter son Histoire, l’Histoire d’Eden Bébé de 3 mois et 3 semaines qui se retrouvera entre la vie et la mort suite au Syndrome du Bébé Secoué.
Eden est un bébé sourire comme tout le monde s’accorde à le dire. Vraiment, il est parfait, il est éveillé, il gazouille, il adore manger, il fait ses nuits depuis Noël, et plein de choses qui font que son papa et moi vivions notre meilleure vie, notre meilleure parentalité ! Mais cela ne dura que 3 petits mois et 3 semaines. Un vendredi soir, je rentre du travail et papa va chercher bébé en garde où il était, il arrive peu de temps après moi et lorsqu’on sort Eden du cosy il n’est pas bien, pas bien au point où je dis à son papa, il s’est passé quelque chose, on l’a fait tomber !! Il me rassure sur le fait que si c’était le cas on nous aurait prévenus, je prends donc Eden et vérifie qu’il n’ait pas de bosse ou bleus ou quoique ce soit qui pourrait conforter mon pressentiment. Mais rien… On le met au lit on se dit qu’il est sûrement fatigué après tout, on nous avait dit qu’il avait été difficile aujourd’hui. On passe un week-end un peu compliqué avec Eden qui se plaint, mais en échangeant avec notre famille, nos amis et collègues on se dit qu’il fait certainement ses dents qui commençaient à apparaitre et qu’il doit avoir des brûlures d’estomacs puisqu’il régurgite pas mal (Eden n’est pas RGO, mais avait de petites régurgitations souvent après un bibi)
Le mardi 26 janvier 2021, je dépose Eden en garde, quand son père le récupère en milieu d’après-midi, on l’informe qu’Eden a fait une bonne crise, qu’il a été dur … Son papa et lui partent faire des courses, vaquent à leurs occupations puis rentrent et là il me dit qu’Eden dort toujours et qu’il ne veut pas s’alimenter, il refuse le biberon, son dernier repas datait du matin … Quand je rentre à la maison son état m’inquiète vraiment, il gémit comme je ne l’ai jamais entendu gémir, je le prends dans mes bras sa tête ne tient plus, il bave, il est tout blanc et on dirait une poupée de chiffons. Je panique demande à ma mère ce que je fais est ce qu’elle a une idée de ce qu’il aurait … On appelle SOS Medecin pas de réponse, le SAMU, qui nous envoie joliment nous faire paître car ils ne savent pas où l’on vit, donc on va à l’hôpital le plus proche, urgences pédiatriques fermées puis on arrive à l’hôpital où j’ai accouché.
Diagnostic en 10 minutes chrono, gastro ! J’insiste quelque chose en moi me le hurle ce n’est pas une gastro, cherchez bien, il y a quelque chose. On est renvoyés chez nous et sur la route Eden convulse et vomit des litres de lait et pour moi ça y est mon enfant est en train de mourir là sous nos yeux, dans la panique je n’arrive pas à me détacher pour l’attraper le temps m’a paru une éternité, puis quand j’arrive enfin à attraper Eden, nous retournons à l’hôpital, ils essaient de lui faire des prises de sang mais disent qu’il est potelé c’est pour ça qu’ils n’y arrivent pas, puis après nous avoir installés dans une chambre sans lui faire d’examen complémentaire, puis on repart quelques heures après toujours avec une gastro et le constat d’une augmentation du périmètre crânien de 2 cm ! Sur mon insistance j’obtiens une ordonnance pour une imagerie cérébrale à faire dans quelques jours s’il ne va pas mieux … Le lendemain nouveau combat pour avoir une imagerie cérébrale ! On me rit au nez, je suis une mère inconsciente, un nourrisson ne passe pas d’imagerie … C’est vraiment un sentiment d’impuissance, de se battre à contre-courant, après ma journée de travail, Eden est resté avec son papa toute la journée et vomit en jet durant cette journée. Nous retournons, cette fois, dans un autre hôpital, plus loin mais plus gros et peut-être plus à l’écoute ! Bingo, ils lui font un scanner.
Après quelque temps, l’infirmière, l’interne et le chef ou je ne sais plus qui arrive et nous informent qu’il y a une hémorragie cérébrale, que des médecins nous attendent à Necker. Je me souviens encore demander calmement : « est-ce qu’il va mourir ? » et d’entendre encore aujourd’hui comme ci c’était hier : « on ne sait pas, des médecins vous attendent ».
Et là Rien, j’ai le ciel qui me tombe sur la tête, papa a le ciel qui lui tombe sur la tête et Eden par contre a une hémorragie importante qui lui provoque une hypertension dans sa tête … Je reste de marbre, en fait je ne sais plus réellement qui je suis, je sais juste qu’il faut que je sois là pour lui, mon enfant, ma chaire et pour son père. Pour notre famille. Quand on arrive à Necker on est au service Urgence soin Continu ; Eden est branché de partout, il y a des bips de partout, des médecins qui nous posent trop de questions, c’est le brouillard ! Le matin, Eden est envoyé au bloc opératoire pour lui poser une dérivation sous Duro-péritonéale en urgence car il s’enfonce. Ce petit tuyau qui lui sauvera la vie. On ne voulait plus le porter avec son père, on avait trop peur de lui faire du mal, je nous revois demander au personnel médical si ça ou ça on pouvait le faire comme des enfants demandant l’autorisation à leurs parents pour être sûr de ne pas faire de bêtises qui pourraient lui faire plus de mal puisqu’il avait deux cicatrices sur la tête et une au niveau de son nombril. Et puis après tout au début on nous parle de Syndrome du Bébé Secoué ; “S.B.S.” mais c’est quoi au juste ? On connaît les grandes lignes mais sans plus, donc on a peur de lui faire du mal … On se sent perdus dans ce qui pour nous était réflexe et naturel depuis sa naissance …. Au total Eden aura eu 4 opérations sous anesthésie générale, dont deux Vitrectomies pour les hémorragies rétiniennes, puis sauver sa vue.
Aujourd’hui Eden à 19 mois, il parle bien pour son jeune âge, il a marché tôt et est très demandeur, il a soif d’apprendre. C’est vraiment notre Bonheur au quotidien !
S’il est là aujourd’hui c’est parce qu’on connait notre bébé que l’on a su voir qu’il n’allait pas bien, mais surtout qu’on nous a écouté, trop tard mais sûrement assez tôt, pour qu’Eden ne périsse pas de sa maltraitance.
Aujourd’hui j’ai dit au revoir à la maman que j’étais jusqu’à ces 3 mois et 3 semaines, elle me manque beaucoup, elle ne s’angoissait pas pour rien, elle n’avait pas peur tous les jours de perdre son enfant, elle ne devait pas se battre contre les remords d’avoir choisi le bourreau de son enfant. Après 1 ans et plus de 3 mois, la personne qui a maltraité notre fils a avoué ! Pourquoi ? Comment ? Combien de fois ? et toutes ces questions pour lesquelles les réponses nous sont encore inconnues, mais nous le saurons. Nous allons nous battre de toutes nos forces pour qu’Eden ait un procès à la hauteur de la maltraitance qu’il a subit ! Qu’il soit Vivant, « En bonne santé pour l’instant », Polyhandicapé ou décédé, l’acte est le même, le geste est le même, la maltraitance est la même, la justice doit en tenir compte ! Le Syndrome du Bébé Secoué est d’une violence sans nom. Rien ne vous y prépare !
Vous connaissez vos enfants, écoutez-vous, si vous sentez quelque chose écoutez-vous, changez d’hôpital, de médecins qu’importe, les pressentiments trompent rarement et ça peut sauver des vies.
À Eden Mon Fils Ma Bataille, que justice te soit faite !