Axel est un petit garçon de presque 5 ans, lourdement polyhandicapé des suites du SBS, acte infligé par son assistante maternelle lorsqu’il n’avait que 4 mois et demi.
Les journées d’Axel sont habituellement rythmées par différentes thérapies. Il bénéficie de 3 séances de kinésithérapie, d’une séance d’ergothérapie, d’une séance d’orthophonie, d’une séance d’éveil avec une éducatrice de jeunes enfants et d’une séance d’orthoptie hebdomadaires. Il fréquente également l’école maternelle pendant 2h30 tous les lundis et jeudis matins, grâce à l’accompagnement d’une auxiliaire de vie scolaire. Tout ce programme est absolument nécessaire à son développement et son accès à l’autonomie. Sans stimulation, Axel, atteint de lourdes lésions cérébrales, n’aurait aucune chance de progrès.
Suite à l’annonce du confinement, l’ensemble des thérapies d’Axel se sont arrêtées brutalement.
Si les premières semaines pouvaient s’apparenter à des vacances pour lui, la situation devient réellement problématique après plus d’un mois de confinement. En effet, l’absence de prise en charge freine considérablement ses acquisitions. Lui, qui était si proche de la marche autonome, ne parvient plus à faire les quelques pas qu’il parvenait à faire.
Dans un monde idéal, nous, ses parents, aurions dû nous substituer aux différents thérapeutes, cependant nous n’en avons ni les compétences, ni les disponibilités. Son papa, ingénieur et cadre dans une entreprise internationale, travaille toujours depuis notre domicile, à raison de 13h par jour.
Par ailleurs, Axel a 2 sœurs. La plus grande est scolarisée en CP. Il est nécessaire de l’accompagnée dans ses acquisitions scolaires, ce qui nous accapare près de 3h quotidiennement. Sa petite sœur est âgée de 18 mois. Elle sollicite constamment notre attention, ce qui est tout à fait logique à son âge.
Dans ce contexte, nous essayons de faire au mieux pour stimuler notre petit garçon, cependant cela n’est absolument pas comparable au travail des différents professionnels que nous avions scrupuleusement choisis pour leurs compétences adaptées aux besoins d’Axel.
Il est bien évident que la santé est une priorité absolue. Ce n’est pas nous qui vous dirons le contraire. Nous qui avons failli perdre notre enfant, nous qui l’avons vu intubé, sous respiration artificielle, entre la vie et la mort pendant plusieurs semaines, nous avons bien conscience que l’existence est trop précieuse pour prendre le moindre risque.
Cependant nous avons hâte de reprendre les suivis paramédicaux d’Axel. Et lui aussi d’ailleurs.
Il manifeste une réelle lassitude depuis plusieurs semaines par des crises, des moments de déprime et des pleurs récurrents. Il semble extrêmement difficile pour lui d’être cloisonné à notre domicile, de ne plus voir ses différents thérapeutes avec qui il a pu tisser des liens étroits, de ne plus partir en voiture, de ne plus rencontrer d’autres parents et enfants comme il en avait l’habitude sur ses différents lieux de soins. Les trajets pour se rendre à ses soins cassaient la monotonie des journées. L’intervention des différents professionnels étaient aussi des moments de répit pour nous ses parents : pouvoir le confier le temps d’une séance à quelqu’un de confiance permettait de nous ressourcer…
Cette perte de repère est une conséquence désastreuse du confinement pour Axel, comme sur de nombreux enfants handicapés.
Il ne reste plus qu’à espérer que cette crise sanitaire se termine rapidement, et que nos enfants puissent reprendre le cours de leurs vies en toute sécurité…
La Maman d’Axel
Suite à ce troisième témoignage de la série « vie en confinement », retrouvez les conseils de la Maman d’Axel « être confiné avec un enfant porteur de handicap »